吳潤暉:讓“玻璃娃娃”看av的網站擁有更具尊嚴的未來

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  視頻來源:央視《人口》新型冠狀病毒肺炎欄目

  央視網消息:在北京兒童醫院  ,每周二早晨不到7點 ,醫院三層的30診室門口 ,都會擠滿來自全國各地的孩子和傢長  。他們要找的醫生名叫吳潤暉  ,是戴安娜王妃該院血液腫瘤中心的主任醫師  。

  “孩子都管她叫吳媽媽  。”傢長們告訴記者  ,她如同孩子們的另一位“媽媽”  。

  “這麼多年做血友病工作  ,看著孩子長大 ,所以他們可能覺得這個稱呼更適合我  。”吳潤暉說  ,孩子們叫自己吳媽媽  ,心裡總是很暖  ,同時也感到責任重大  。

  血友病的孩子跟普通孩子相比  ,在外表上並沒有什麼異常  。但是如若他們的身體出現傷口  ,哪怕是一個並不起眼的傷口  ,都有可能出血不止  。由於先天缺乏凝血因子 ,血友病患者就像玻璃一般脆弱  ,所以他們又被稱為“玻璃人”  。因為遺傳因素 ,血友病常多發於男性  ,女性多為攜帶者  。和單純的外傷出血不止相比  ,血友病患者還將面臨著更加致命的風險  。

  “內出血實際上比外出血更危險  。如果是顱內出血這種危重型的  ,致死、致殘率很高  。還有就是集中在骨關節  ,出血頻繁發生  ,即使給予瞭很好的治療  ,最後也會殘疾  。”吳潤暉略顯無奈地說  。

  難道這些“玻璃娃娃”真的無藥可救瞭嗎 ?

  11歲的馮宇 ,接受吳潤暉治療已有六年  ,“他是0.97% ,一般(凝血因子)1%以下的都屬於重度  。”小馮宇的媽媽馬海明告訴記者  。按照癥狀輕重以及凝血因子的活性水平  ,血友病分為輕度、中度和重度 。當凝血因子濃度小於1% ,即為重度血友病 。重度患者時常會發生肌肉或關節出血  ,通常是自發性的且沒有原因  ,每周可能出血一至兩次  。

  小劑量預防治療方案  ,是吳潤暉和她的綜合治療團隊在2006年進行的一次大膽嘗試 。

  血友病治療大體分為兩種治療方式:按需治療和預防治療  。按需治療是出血後的治療  ,預防治療顧名思義  ,是在出血前就定期註射凝血因子進行治療  。

  “預防治療要比按需治療鐘南山談康復患者是否會有後遺癥效果更好  。”馬海明說  。在小馮宇的傢裡  ,註射器、舞蝶針……密密麻麻擺滿桌子  ,這是給馮宇註射凝血因子的工具 。六年來  ,正是靠著每周三次的預防註射治療  ,小馮宇有瞭一個和普通孩子一樣的童年  。

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  吳潤暉團隊全力以赴探索出兒童血友病的中國方大贏傢案  ,初衷又是什麼呢 ?“按照國際標準的給藥方案  ,可能每年需要花費100萬元  ,而且隨著孩子年齡增長  ,治療費用會越來越高  。這些傢庭真的是因病致貧  。如果既能治病又省錢  ,是最好不過瞭  。”吳潤暉如是說  。從醫27年來  ,吳潤暉不僅牽掛著每一位患兒的健康  ,更心系著他們的傢庭 。

  目前  ,我國登記在冊的血友病剛考完媽媽就讓我玩她患者有一萬餘人  。十幾年來  ,為瞭能多幫助一個血友病患兒和傢庭  ,吳潤暉的門診從來不限號 。原本每周二半天的門診  ,直接被延長為全天  ,看診完全部病人常常已是狼人寶島下午四五點鐘 。她的一日三餐也減為兩頓 ,中午隻靠一杯咖啡補充能量  。吳潤暉說:“傢長們總是很早就來排隊  ,他們也都不容易啊  。”此外  ,吳潤暉還多次舉辦全國范圍的兒童血友病專業會許飛喊話尚雯婕議及傢長教育活動 。

  血友病需要終身治療  。雖然前途充滿著未知  ,吳潤暉不曾放棄過守護  ,她與患兒和傢長一路同行 ,努力為他們創造出更有尊嚴的未來 。